Willen en kunnen op de weegschaal

De 25-jarige Jolien heeft Cystinose. Een zeldzame stofwisselingsziekte, waardoor ze nierpatiënt is, oogdruppels gebruikt en last heeft van chronische vermoeidheid. Rode draad in haar leven is de juiste balans vinden tussen willen en kunnen. ‘Ik wil gewoon normaal zijn. Aan alles meedoen. En ik blijf het lastig vinden om nee te zeggen, vooral tegen leuke dingen. Vroeger ben ik hierdoor vaak over mijn eigen grenzen heengegaan.’

Wanneer kwam je erachter dat je over je eigen grenzen heenging?

‘Dat was eind 2015. Ik ging altijd maar door. Vond van mezelf dat ik alles moest doen wat anderen ook deden in mijn ogen. En ik was er stellig van overtuigd dat ik net als hen alles kon. Zo had ik het plan opgevat om te gaan reizen, want iedereen doet dat. Samen met een vriendin ging ik naar Indonesië. Vooraf werd ik ziek van de vaccinatie. En na afloop moest ik gelijk weer aan de studie. Eerder dat jaar had ik keihard gewerkt op mijn minorstage, maar hem niet gehaald. En tussendoor had ik nog een vakantiebaan. Achteraf gezien was dat toch echt te veel voor mijn lichaam. Ik had de situatie flink onderschat. Dat merkte ik in november, toen kwam de klap. Sinds die tijd heb ik veel stappen terug moeten doen.’ 

In welke zin heb je stappen teruggedaan?

‘Ik doe dingen in een lager tempo. Niet meer tien dingen op één dag. En wat vandaag niet lukt, pak ik morgen gewoon op. Ook ben ik sneller tevreden. Vroeger legde ik mezelf een enorme druk op. Als ik naar een verjaardag ging, moest ik er van mezelf de hele dag blijven. Kon ik niet zo lang op mijn neefje passen, dan zag ik mezelf gelijk als een mindere tante. Nu laat ik dat veel meer los. Zo heb ik op school 40 weken gedaan over mijn scriptie, terwijl er normaal 20 weken voor staan. En ik loop 24 uur stage in plaats van fulltime.’

Lukt het je nu ook beter om een goede balans te vinden?

‘Dat zal altijd wel een uitdaging blijven. Ik heb nu mijn studie, stage en veel interesses. Ook had ik altijd een fobie voor plannen, maar ik begin het langzaamaan door te krijgen. Overzicht houden is zo fijn én belangrijk. Hierdoor heb ik het roer weer in eigen handen. En ik houd het leuk door een mooie planner te kopen en met kleurtjes te werken.’

Hoe zie je jouw toekomst?

‘Mijn hart ligt bij voeding en koken. Na mijn studie Voeding en Diëtetiek wil ik eerst vast werk vinden en zo toewerken naar mijn uiteindelijke droom: een eigen praktijk als diëtiste. Het liefste gecombineerd met mijn liefde voor (chronisch zieke) jongeren.’

Welk tips heb je voor andere jongeren met een handicap of chronische ziekte?

‘Kijk naar wat je wél al hebt bereikt en zie het leven als een bonte verzameling van uitdagingen. Juist in de kleinste dingen zitten de grootste uitdagingen. Hoe kom je bijvoorbeeld één normale dag door als je moe bent? En tenslotte nog een laatste advies: doe niet te veel! Blok af en toe een dag vrij om niets te doen, om uit te waaien op het strand of naar de sauna te gaan. Daar laad je echt van op. Zo heb je weer voldoende energie om een nieuwe week of periode in te gaan.’